Cómo cuidar a una persona con linfoma

Un diagnóstico de cáncer puede ser impactante y molesto no solo para la persona que recibe el diagnóstico, sino también para sus seres queridos. Puede ser difícil procesar las noticias al principio y reconciliar la información proporcionada. Sin mencionar que es posible que tenga muchas preguntas sobre el diagnóstico de linfoma y las opciones de tratamiento.

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Independientemente de cómo reaccionen ante su diagnóstico, sus seres queridos pueden ser una fuente importante de apoyo, asumiendo el papel de apoyo y cuidado. En el camino, también es importante que los cuidadores recuerden cuidarse a sí mismos.

La trabajadora social de oncología Jane Dabney, LISW-S, OSW-C, ofrece formas en que puede apoyar a un ser querido después de recibir un diagnóstico de linfoma.

Comprender el diagnóstico de linfoma de un ser querido

linfoma es un tipo de cáncer de la sangre que se desarrolla cuando los glóbulos blancos (llamados linfocitos) pierden el control sobre el proceso de división celular y se convierten en células cancerosas de rápido crecimiento que no mueren. Normalmente, los linfocitos trabajan para monitorear y destruir a los invasores extraños como bacterias, virus, parásitos y hongos a medida que viajan por su cuerpo en su sistema linfático.

Pero cuando se vuelven cancerosos, eso significa que puede desarrollar cáncer en cualquier parte del sistema linfático, incluida la médula ósea, el bazo, los ganglios linfáticos y otros órganos. De hecho, hay más de 70 tipos diferentes de linfoma y cada uno responde de manera diferente al tratamiento.

Es mucho para alguien, pero eso no significa que su ser querido tenga que navegar solo por su diagnóstico o plan de tratamiento. Aquí hay algunas cosas que puede hacer para ayudar:

Preguntas para hacerle a su médico

Al recibir un diagnóstico, Dabney dice que es importante pedir información sobre lo que está por venir, especialmente además de cualquier pregunta que su ser querido pueda tener sobre el diagnóstico o el tratamiento del linfoma. Esto puede incluir:

  • El tipo de cáncer afectado.
  • Opciones de tratamiento.
  • Los riesgos y beneficios de cada opción de tratamiento.
  • Programa de tratamiento.
  • Efectos secundarios del tratamiento.
  • Cómo puede ayudarse con los efectos secundarios del tratamiento en el hogar.
  • Deberes específicos del cuidador, como inyecciones o cambios de vendajes.

«Siempre es una buena idea anotar las preguntas cuando piensa en ellas y llevarlas a las reuniones», dice Dabney. “Encontramos que durante los primeros días del diagnóstico, tanto el paciente como sus familiares pueden sentirse abrumados por la información y las emociones. Puede ser difícil recordar todas sus preguntas y, a veces, es difícil descansar bien por la noche.

Puede ser útil tener un cuaderno junto a la cama para anotar cualquier pregunta que tenga cuando no pueda dormir, de modo que pueda darle a su mente suficiente espacio para descansar.

Asegurarse de estar en sintonía con sus seres queridos con preguntas e inquietudes es otro aspecto importante del tratamiento. Hablar sobre las preguntas que cada uno de ustedes tiene y compartir preguntas ayuda a fortalecer la comunicación con su equipo de atención.

Maneras de apoyarlos durante el tratamiento

A medida que comienza el proceso de tratamiento del linfoma, hay maneras en que usted y el sistema de apoyo de su ser querido pueden continuar ayudando. Ya sea que eso signifique ser su defensor o simplemente tomarse un tiempo para sí mismo en el camino, Dabney ofrece algunas sugerencias para ayudar a alguien a través del proceso de curación.

Soporte emocional

«Una de las cosas más importantes que hacer es escuchar y estar presente», alienta Dabney. «Escuche sus sentimientos y colabore con ellos sobre cómo quieren abordar los próximos pasos en el plan de tratamiento».

Todos toman las noticias de manera diferente y eso vale para todos, especialmente para aquellos que intentan ofrecer su apoyo. Puede trabajar junto con la persona diagnosticada con linfoma decidiendo cuándo comenzar a informar a familiares y amigos sobre su diagnóstico y ampliar su red de apoyo.

«A algunos les gusta procesar las noticias antes de compartirlas con otros, mientras que a otros les gusta contarle a la familia de inmediato antes de conocer el plan de tratamiento completo», señala Dabney. «Esté dispuesto a trabajar juntos y respete las preferencias de alguien».

Manejo de preguntas de familiares y amigos.

Cuando alguien recibe un diagnóstico de cáncer, la gran cantidad de apoyo a veces puede ser casi abrumadora. Los amigos y la familia pueden pasar o comunicarse para ver qué pueden hacer o pedir una visita. En estos casos, Dabney dice que el cuidador debe servir educadamente como guardián, asegurándose de que ambos no se sientan demasiado abrumados con las visitas.

«Las personas generalmente tienen buenas intenciones cuando ofrecen ayuda o quieren visitar», dice Dabney. «Si el momento no es el adecuado, puede decirles cortésmente que ni usted ni su pareja están disponibles para una visita».

Tareas para el hogar

Durante el tratamiento, su ser querido tendrá días buenos y días malos. En el camino, puede ser útil tratar de tener una sensación de normalidad. Mantenga las viejas rutinas que ambos amaban antes de su diagnóstico, o cree otras nuevas que sean más manejables, pero trate de ser constante.

Una sensación de normalidad proporciona una sensación de propósito y, a veces, permite cambiar el enfoque hacia cosas potencialmente más positivas. Y si es necesario hacer quehaceres o quehaceres, ofrecer una lista de artículos o tareas a las personas que pueden ayudar fuera del hogar puede ser otra fuente de apoyo que les quite la tensión a usted y a su ser querido.

Programación y gestión de reuniones

Dabney dice que puede ser un defensor cortésmente asertivo de alguien cuando trata con su equipo de atención durante el tratamiento programando citas, apoyando sus horarios y hablando cuando algo no se siente bien.

«Si tienen necesidades que cree que no se están satisfaciendo, hable con el equipo que los atiende para asegurarse de que se escuchen sus inquietudes», aconseja Dabney.

agencia de permisos

Por supuesto, esto no significa que deba tomar el control de nada sin el consentimiento de la persona diagnosticada con linfoma. Aunque gran parte de su tiempo como cuidador está relacionado con brindar apoyo, también es importante reconocer que tienen derecho a tomar sus propias decisiones. Ya sea por el tipo de tratamiento, una red de apoyo o una segunda opinión, Dabney dice que es importante asociarse con su ser querido y respetar sus pensamientos y perspectivas.

Relacionado con esto está ofrecer una opción a una persona que ha sido diagnosticada con linfoma. «Cosas simples como darles una opción de comida, preguntarles si quieren recibir visitas o simplemente sentarse afuera pueden ayudarlos a sentir que tienen cierto control sobre su situación», dice Dabney.

También es importante recordar ayudar con las tareas que alguien no puede hacer y alentarlos a seguir haciendo las cosas que pueden y quieren hacer por sí mismos. Tareas como pagar facturas o preparar una comida son algunos ejemplos.

«Ofrezca ayuda, pero no quite la opción a menos que se lo pidan», agrega.

Manejar lo inesperado

Dabney dice que no es raro encontrar algunos baches inesperados en el camino. A menudo, los tratamientos para el linfoma pueden tener una serie de efectos secundarios que dificultan el tratamiento. A veces, es posible que sea necesario ajustar o cambiar el tratamiento dependiendo de cómo responda su ser querido.

«A veces puede venir para una cita o tratamiento y cuando se extrae sangre para análisis de laboratorio, se determina que su pareja necesita transfusión de sangre”, plantea Dabney. «Ahora estás aquí más tiempo del que originalmente pensaste que estarías, y este resultado inesperado puede ser estresante en este momento».

Aprender a ser flexible es una parte clave de la curación. Tener un plan de respaldo para el cuidado de niños, mascotas, etc. también puede ser útil en estas situaciones, y poder confiar en su sistema de apoyo en estos casos puede ser un gran beneficio.

Acepta lo que puedes y no puedes controlar

Debido a que estos giros y vueltas del tratamiento pueden desanimarlo, es importante tratar de concentrarse en las cosas que aún puede hacer.

«No se puede controlar el diagnóstico o cuál será el régimen de tratamiento», advierte Dabney. “Pero puede elegir cómo aborda las citas de tratamiento. Puede tener el control de su propio cuidado y tomar decisiones sobre a quién acudir para obtener ayuda y apoyo. Puede asumir la responsabilidad de construir una red de apoyo de personas a las que puede delegar tareas.’

Cuidar de mí mismo como cuidador

Si bien la idea de que los cuidadores se tomen el tiempo para el cuidado personal puede no ser lo más importante durante este tiempo, Dabney reconoce cuán importante puede ser el cuidado personal para seguir siendo útil para otras personas.

“Alentamos a los cuidadores a asegurarse de que se están cuidando bien a sí mismos. Si no recargan sus propias baterías, no podrán cuidar a nadie más», señala.

Desde lo inesperado durante el tratamiento del linfoma hasta otros sacrificios que se deben hacer, como cuidador, usted también puede experimentar estrés. Es importante permitir que otros te apoyen.

«Sentir emociones negativas, llorar y estar molesto no siempre es algo malo. Mantenerse positivo todo el tiempo no tiene por qué serlo”, enfatiza Dabney. “Puedes sentir lo que sientes. Si te quedas deprimido y abrumado durante días, entonces necesitas obtener ayuda y hablar al respecto. Pero por lo demás, todo es parte del proceso tanto para la persona que vive con un paciente de cáncer como para su cuidador.

Algunas cosas que puede hacer para mejorar su cuidado personal incluyen:

estoy pidiendo ayuda

Cuidarse a sí mismo también significa pedir a los demás que compartan la carga, incluso como cuidador. Algunas cosas con las que puede pedir ayuda incluyen:

  • Compras de comestibles.
  • Ejecución de órdenes.
  • Cocinar comidas o coordinar la entrega de kits de comida.
  • Pera.
  • Asistencia para ir y venir de las citas.
  • Vigilancia de bebés y mascotas.
  • Haciendo tiempo para y organizando compromisos sociales.

Recursos útiles

Una tarea adicional que puede realizar el cuidador es determinar una forma más sencilla de informar a los seres queridos sobre el proceso de tratamiento en curso. Dabney sugiere usar un sitio web como CaringBridge para proporcionar actualizaciones a todos a la vez, para que no tenga que comunicarse con cada amigo y familiar individualmente cada vez que haya una actualización.

Obtener el apoyo de su equipo de atención también puede ayudarlo a encontrar recursos en los que pueda confiar, ya sea ayuda con las tareas o simplemente encontrar grupos de apoyo para usted o un ser querido con linfoma. Un trabajador social de oncología es una parte esencial del equipo de atención médica y puede ayudar a los cuidadores con asesoramiento de apoyo, técnicas de afrontamiento y búsqueda de recursos.

Otros recursos valiosos pueden incluir:

  • Quimioterapia: Esto referencia en línea proporciona hojas informativas sobre medicamentos de quimioterapia y otros tratamientos, así como consejos útiles para controlar los efectos secundarios.
  • Sociedad de Leucemia y Linfoma: Esta organización sin fines de lucro ofrece divulgación, educación y apoyo para cuidadores y personas diagnosticadas con cáncer de sangre.
  • Programa de Mentoría del Cuarto Ángel: Este enfoque interactivo de apoyo al cáncer reúne a personas que han sido diagnosticadas mentores voluntarios que pueden compartir sus experiencias con el cáncer.

«Los cuidadores que dedican tiempo a sí mismos y se cuidan a sí mismos tienen más energía para seguir cuidando a largo plazo», afirma Dabney. “Date un respiro porque podrías cometer errores o terminar sin hacer lo que pretendías. Pase lo que pase, es importante reconocer que estás haciendo lo mejor que puedes”.

TOP DIRECTORIO / Fuente

Lourdes Mira

Redactora Jefe en Top Directorio. Encargada de contenidos de la sección de salud y medio ambiente.

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